Parcourir 3000 km à vélo pour faire parler de la sclérose en plaques, c’est le pari fou lancé par Pierre-Martin Aubelle, lui-même atteint par la maladie.
La Sclérose en Plaques touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde, dont 120 000 en France. Une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. L’association STEP (Stop à la Sclérose En Plaques) avait lancé un défi ambitieux pour sensibiliser le public, collecter des fonds pour la recherche et soutenir les personnes atteintes. Un périple de 3000 km à vélo…
La dernière étape de ce Grand Défi STEP a vu Pierre-Martin Aubelle et ses proches gravir le Mont Ventoux, sommet mythique pour les amoureux de la petite reine.
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Un tour de France de l’inclusion
« L’idée était de faire un tour de France pour parler de la Sclérose en Plaques. L’autre message c’était de dire qu’on peut être atteint d’une maladie grave et avoir une activité physique. La 3ème raison de ce périple, c’était d’aller à la rencontre de communes diverses et variées pour voir ce chacun peut faire en terme d’inclusion. La plupart des villes sont engagées… C’est souvent la volonté d’un élu, d’un maire, d’un adjoint… Mais il y a un élan pour aller vers plus d’inclusion. Après, il y a des questions de moyens, de timings..L’idée était de mettre en lumière des initiatives déjà en place…Je réfléchis à l’idée d’un label « Ville Handi-Accueillante ». Comme il existe déjà un label Ville Fleurie. L’objectif serait de stimuler les parties prenantes » explique Pierre-Martin Aubelle, à l’issue du défi STEP.
Sensibiliser, collecter, soutenir… Le dernier objectif du Grand Défi était aussi de découvrir les villes et villages traversées. A travers leurs richesses patrimoniales certes, mais aussi à travers leur capacité à être handi-accueillante.
Marylène Millet est conseillère régionale, mais aussi maire de Saint-Genis-Laval. La dernière étape du Grand Défi STEP partait de la Région, place François Mitterrand. Marylène était au départ pour soutenir l’action.
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Handicap visible et invisible
« A Saint-Genis-Laval, on a recruté une personne spécialisée dans le handicap. Il y a le handicap visible mais on travaille aussi sur de petites actions inclusives pour tous les handicaps. On a de l’audiodescription au cinéma…On doit pouvoir accueillir les personnes comme elles sont…car elles ont beaucoup à nous apporter. Il y a beaucoup de choses à faire, des actions simples ert joyeuses… »
Au total, ce sont 3288 km qui ont été parcourues par Pierre-Martin Aubelle en 30 jours. Les dons sont au profit de la fondation EDMUS. Fondation reconnue d’utilité publique qui agit, par la recherche, pour comprendre le retentissement de la sclérose en plaques (SEP) dans la vie des patients et améliorer leur prise en soin.
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